本記事では、知的障害者の就労、自閉症に関するゲノム研究、そして知的障害者の親としての子育てに関する社会的課題について紹介します。ノルウェーで行われた研究では、知的障害者の就労が挑戦的な行動や精神健康問題によって制限されていることを指摘し、包括的なシェルター就労へのアクセスの不平等を示しています。一方で、非言語または最小限の言語的自閉症を持つ子どもの親を対象とした研究では、ゲノム研究への支持と懸念が明らかにされ、社会からの支援と透明性が求められています。また、知的障害者が親として子どもを持つことに対する社会的な受け止めや支援体制に関する問題が指摘され、全ての人が助けを借りながら生きている現実と、社会福祉制度への批判が必要であるとの意見が示されています。

社会関連アップデート

「美談にするな」の声も？知的障害者は子どもを持ってはいけないのか 当事者夫婦に聞く育児の喜びと不安 大空幸星氏「全ての人が助けを借りて生きている。批判は社会福祉制度に向けられるべき」

この記事は、中度の知的障害を持つ土屋正己さんと幸子さん夫妻と、彼らの軽度の知的障害を持つ10歳の娘、はるかさんの生活に焦点を当てています。夫妻は、障害者専用のグループホームで生活し、娘のはるかさんを育てています。知的障害者が結婚や出産について家族から反対されることがあり、メディアの報道に対して「美談にするな」という批判的な声がある中、この記事では夫妻の子育てへの喜びと不安、そして彼らを支える社会福祉法人「上州水土舎」の取り組みについて紹介しています。また、知的障害を持つ人々の子育てに対する社会的なサポートの重要性と、批判の対象となるべきは個人ではなく社会福祉制度であるべきだという意見が述べられています。

What do parents of nonverbal and minimally verbal autistic children think about genomic autism research?

2021年夏に発生した自閉症のゲノム研究プロジェクト「Spectrum 10K」は、自閉症および自閉症コミュニティからの反発により一時中断されました。これは、これらのコミュニティがゲノム研究をどのように捉えているかについて重要な疑問を提起しました。この問題を解決するために、「自閉症の個人的経験とDNAベースの研究に対する認識」研究が行われ、非言語的または最小限の言語的自閉症を持つ子どもの親20人が参加しました。データはオンラインインタビュー、電話インタビュー、および書面によって提供されました。このアプローチは、最小限の言語的自閉症の子を持つ親を含む自閉症経験の専門家と共同で制作されました。データは反射的なテーマ分析を用いて分析されました。参加者は、自閉症のサポートを目的としており、倫理的かつ透明性がある限り、自閉症研究や一部のゲノム研究を支持していることがわかりました。しかし、一部の参加者はポリジェニックスコアが役立つと考えている一方で、他の参加者は理想的な世界でのみそれが真実であり、現実世界は理想からかけ離れていると主張しました。参加者は自閉症および自閉症コミュニティから排除されていると感じ、これらのコミュニティの支配的な声が彼らや彼らの子どもたちを代表していないと感じました。研究者たちは、自閉症および自閉症コミュニティと協力して将来の研究を設計し、代表的な声が聞かれることを確実にすることが重要であると結論付けました。

Mental health, challenging behaviour, diagnosis, and access to employment for people with intellectual disabilities in Norway

この研究は、挑戦的な行動と精神健康問題が知的障害を持つ人々の就労を制限することを示している研究結果に基づいて、ノルウェーにおける知的障害を持つ成人の年齢、性別、生活状況、知的障害の程度、診断、行動、精神健康、および就労との関連性を調査しています。横断的コミュニティベースの調査には、知的障害のある成人214人（男性56%）が参加しました。サンプルでは、25%が組織化された日中活動をしておらず、27%が非労働型の日中ケアに参加し、19%が給与なしでシェルター就労や生産を伴う日中ケアに参加し、29%が給与付きのシェルター就労に従事していました。1人が一般就労に参加していました。中度および重度/深刻な知的障害レベル、可能性のある有機的状態、および易刺激性は、就労（有給および無給）の可能性を有意に低下させました。研究結果は、包括的であることを意図したシェルター就労へのアクセスが不平等であることを示唆しています。このグループの就労をさらに促進するためには、より個別化された前提条件の評価が提案されています。