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ASD診断サービスへのアクセスにおいて、親や保護者が直面する障壁と促進要因(グローバル)

· 26 min read
Tomohiro Hiratsuka

このブログ記事では、発達障害や特別支援が必要な子どもに関連する学術研究の最新の進展が紹介されています。主に、自閉症やADHDの治療方法、性教育、インターネット依存、生活の質評価ツール、問題解決トレーニングなど、多岐にわたるテーマが取り上げられています。また、デジタルアクセシビリティの改善、親が主導するABA療法、特別支援を必要とする子どもを持つ親への支援や介入の効果についても紹介します。

学術研究関連アップデート

An Adult-Led Game Increases Physical Activity, but Does Not Increase Subsequent On-Task Behavior in Preschool Children

この論文では、成人が主導するゲームが幼児の身体活動を増加させるものの、その後の学習活動への集中行動(オンタスク行動)には影響を及ぼさないことを示しています。研究は二つの実験を通して行われ、実験1では、成人の注意が子どもの身体活動を増加させることが確認されました。実験2では、増加した身体活動がその後の学習時間の集中行動に影響するかを評価しましたが、結果として、身体活動の増加は集中行動の増加につながらないことがわかりました。この結果は、身体活動と学習パフォーマンスの関係における動きの役割や、過去の研究結果との関連について考察されています。

An Empirical Qualitative Investigation into Psychosexual Development in and Sex Education for Autistic Youth: Insights from Autistic and Non-Autistic Young Adults

この研究は、自閉症および非自閉症の若年成人(18~24歳)を対象に、心理的性発達と性教育における経験を調査し、性教育プログラムの改善策を求めることを目的としています。10人の自閉症者と10人の非自閉症者に対して個別インタビューを行い、比較解釈現象学的分析によって4つのテーマが浮かび上がりました。テーマには「性的自己概念の形成」「心理的性発達の理解」「情報源」「性教育プログラムへの提案」が含まれます。自閉症の参加者は、恋愛や性的関係に対する強い不安を共有し、特に社会的コミュニケーションの困難さが要因となっていました。また、自閉症者向けの性教育プログラムには、ロマンスや若年成人向けの内容も含む必要性が示されました。さらに、自閉症コミュニティ内での同年代との交流や、視覚的な手がかりや実例、ロールプレイを用いた具体的な学習形式が有効であるとの意見がありました。本研究は、自閉症者が持つ性教育における未充足のニーズを明らかにし、今後の性教育プログラムにおいてこれらのニーズと経験が考慮されるべきであると提言しています。

Instruments for the assessment of quality of life in children and adolescents with Down syndrome: a scoping review - BMC Pediatrics

この論文は、ダウン症(DS)を持つ子どもとその介護者の健康と生活の質(QoL)を評価するためのツールについてのスコーピングレビューを行っています。ダウン症は運動や認知の発達に影響を与え、生活の質に大きな影響を及ぼします。小児分野では、さまざまな健康関連の生活の質(HRQoL)とQoLを測定するツールが存在しますが、DSに特化した評価が難しい場合があります。本研究は、1. DSの子ども向けのQoL評価ツール、2. その心理測定特性の検証を目的としました。

方法として、PubMed、Embase、Epistemonikosなどの電子データベースで「ダウン症」「生活の質」「健康関連の生活の質」「心理測定特性」といったキーワードを使用して検索を行い、COSMIN基準に基づいて選定した文献を分析しました。

結果、27件の研究で12種類のツールが使用されていることが確認され、そのうち2つがQoLを、10つがHRQoLを評価するものでした。追加検索では、6つのツールの心理測定特性を評価した10件の研究が確認されました。

結論として、特にHRQoLに関する評価ツールの心理測定特性に関する情報は限られており、よく使われるPedsQL 4.0やKIDSCREENのデータは一貫性が不足しています。DS児のQoLを包括的に評価するには、KidslifeやKidslife Downの臨床評価の厳格な検証、またはDS児に特化した新しいツールの開発が求められると結論付けています。

Digital accessibility tools and training and the DA4You course: views and experiences of users with disabilities

この論文は、障害を持つ人々がデジタル技術にアクセスするためのツールやトレーニングに関する経験と視点を調査したものです。91名の参加者にアンケートを実施し、さらに14名に半構造化インタビューを行った結果、デジタルアクセシビリティに関するトレーニングが不十分であり、学校や大学、成人後の段階でもサポートに不足があることが分かりました。これは障害のある人とない人の間のデジタル格差を広げる原因にもなっています。参加者からは、トレーニングを改善するための提案が出され、それらを基にDA4Youプロジェクトのトレーニングが設計されました。全体的に参加者から高評価を得たものの、障害者向けのデジタルアクセシビリティトレーニングの改善が必要であると強調されています。教育者や政策立案者にとって優先事項とすることが求められています。

Relationship between co-occurring autism spectrum disorder and attention deficit hyperactivity disorder traits and internet addiction among college students in Japan

この研究は、日本の大学生を対象に、自閉スペクトラム障害(ASD)および注意欠陥多動性障害(ADHD)の特性がインターネット依存(IA)とどのように関連しているかを調査したものです。399名の学生を対象に、インターネット利用時間、IAレベル、ASDおよびADHDの特性を評価しました。ASDおよびADHD特性を併せ持つグループは、他のグループ(ASD特性グループやADHD特性グループ)よりもIAスコアが有意に高く、3時間以上SNSを利用する割合も高いことが示されました。この結果から、ASDおよびADHD特性が共存することで、IAのリスクが特に増加する可能性があることが示唆されています。

A Systematic Review of Residential Care for Children and Young People with Disabilities: Towards the Development of Quality Indicators

この論文は、障害を持つ子どもや若者が施設養護(Residential Care Homes, RCH)で経験する質を向上させるための指標(Quality Indicators)を開発する目的で行われた系統的レビューです。研究では、RCHにおける障害児・若者の割合、特徴、結果、RCHの特性や実践、またそのための証拠に基づいた介入について調査しました。31の研究を分析した結果、障害の明確な定義が必要であり、これが一貫したデータ収集と政策形成を導くことが重要であるとされました。また、障害を持つ子どもや若者のRCHでの体験や、彼らに特化した介入の研究が不足していることが確認されました。本レビューは、彼らの生活全般への参加を促進するための質指標開発に寄与することを目指しています。

Inferential language use in the oral narratives of adolescents with and without developmental language disorder

この研究は、発達性言語障害(DLD)を持つ青年と、典型的な言語発達(TLD)を持つ青年が物語の口述において推論的な言語をどのように使用するかを比較したものです。推論的な言語は、因果関係や登場人物の認知(意図、行動、反応など)を説明するために重要です。従来の研究では、DLDを持つ子どもは物語の発達に弱みを抱えており、この弱みが時間とともに解消される可能性は低いとされてきました。しかし、青年期における推論的な言語使用についての研究はほとんど行われていませんでした。そこで、DLDを持つ19名とTLDを持つ19名の青年(平均年齢14歳)の口述物語を分析し、登場人物の行動、内面状態、因果関係、会話などの推論的表現の使用を比較しました。その結果、所有格表現の割り当てにおいてのみ両グループに違いが見られた以外は、全体的に同等のパフォーマンスを示しました。これにより、DLDを持つ青年は推論的な言語使用においてTLDの同年代と近いレベルに達する可能性が示唆されました。

Using Bifactor Twin Modeling to Assess the Genetic and Environmental Dimensionality of Adult ADHD Symptoms

この研究は、成人の注意欠陥多動性障害(ADHD)症状の遺伝的および環境的な次元性を評価することを目的としています。ADHDは遺伝的要因が大きい神経発達症で、これまでの研究の多くは子どもを対象に行われていましたが、成人のADHDの遺伝的特性については十分に解明されていません。特に、ADHDの症状(不注意、過活動)それぞれに対する遺伝性の分析は少ないです。本研究では、21歳時に自己報告によるADHD症状のデータを提供した10,454組の双子を対象に分析を行いました。その結果、一般的なADHD次元と、二次的な不注意と過活動の次元が示されました。しかし、双子モデルでは、非共有環境の影響のみが一般的なADHD次元に寄与し、遺伝的または共有環境の影響は見られませんでした。これにより、ADHDの症状は非共有環境の影響のもとで一つの次元にまとまる傾向がある一方で、不注意と過活動は遺伝的に独立していることが示されました。全体のADHD遺伝率は約40%で、成人ADHD症状に関する過去の推定と一致しています。

Concurrent predictors of behavioral inflexibility in minimally verbal and verbal autistic children

この研究は、自閉症スペクトラム障害(ASD)における**行動の柔軟性の欠如(Behavioral Inflexibility: BI)について、特に最小発話(MV)の子どもと発話可能な(verbal)**子どもを比較して調査したものです。BIは自閉症の核心症状の一つですが、他の制限的・反復的行動(RRBs)から分けて研究されることは少ないです。本研究では、87名の自閉症児を対象に、**行動の柔軟性尺度(BIS)**を使用して、BIと不安、注意欠陥多動、抑うつ、反抗挑戦性、感覚異常などの共通症状の関連を分析しました。

結果として、MVグループでは不安、注意欠陥/多動、抑うつ、反抗挑戦性問題、感覚異常がBIと有意に関連している一方で、発話可能なグループでは不安、抑うつ、反抗挑戦性問題のみが有意な関連を示しました。また、回帰分析により、MVグループでは反抗挑戦性問題と感覚異常がBIの変動を説明する一方、発話可能なグループでは抑うつ問題が有意な影響を示しました。

これにより、BIには様々な精神症状が影響し、これが自閉症児のメンタルヘルスケアや介入方法に対する広範な示唆を与えることが明らかとなりました。

Parents' and guardians' experiences of barriers and facilitators in accessing autism spectrum disorder diagnostic services for their children: a qualitative systematic review

この研究は、自閉症スペクトラム障害(ASD)診断サービスへのアクセスにおいて、親や保護者が直面する障壁と促進要因を調査した系統的レビューです。対象となる36件の質的研究には、661名の親や保護者が参加し、55の研究結果が抽出されました。結果として、ASD診断へのアクセスは以下の要因によって影響されることが示されました:(1) 保護者の懸念に耳を傾け支援する医療提供者がいることが、保護者にとっての安心と支えになること、(2) 長い待機時間とそれに伴う経済的負担が、診断遅延の際のフラストレーションを引き起こすこと、(3) ASDに関する専門知識を欠いた医療提供者が不正確または矛盾する診断を提供し、保護者に混乱をもたらすことがわかりました。結論として、ASD診断への道は多くの保護者にとって負担が大きく、医療提供者のサポートや知識、不正確な診断、待機時間、経済的・文化的格差などが、診断へのアクセスに大きな影響を及ぼしていることが示されました。

Autistic psychiatrists' experiences of recognising themselves and others as autistic: a qualitative study

この研究は、自らが自閉スペクトラム特性を持つことを認識した自閉症の精神科医の体験を調査した質的研究です。イギリス在住の自閉症診断を持つ8名の上級精神科医が参加し、インタビューと解釈現象学的分析を通じてデータが収集されました。参加者の多くは、子どもの診断や自閉症患者との関わりを通じて自らが自閉スペクトラム特性を持つことを認識しましたが、自閉症トレーニングの不足、欠陥を重視した診断基準、ステレオタイプな見方が自己認識の障壁となっていました。自己認識後は、自閉症の患者を速やかに認識し、良好な関係を築く能力が向上したと報告されています。また、自身が自閉症であることを認識する前は、患者の自閉症特性を見落とすことが多かったとされています。この研究は、自閉症の精神科医が自らを認識することで診断の精度が向上し、患者にとっても利益があることを示唆し、従来の欠陥モデルから神経多様性を肯定するアプローチへの転換の必要性を強調しています。

Parental age at birth, telomere length, and autism spectrum disorders in the UK Biobank cohort

この研究は、**親の出生時年齢、テロメア長(TL)、および自閉スペクトラム障害(ASD)**との関連を調査したものです。これまでの研究で、親の高齢出産はASDリスクの増加と関連付けられており、また短いTLがASDと関係することも示されていますが、父親が高齢である場合には子どものTLが長くなるという矛盾する結果も見られています。本研究では、UK Biobankのデータを用いて、ASD診断を持つ成人(87人)と非ASD診断の成人(870人)を年齢や性別などの条件でマッチングして比較しました。その結果、親の年齢を考慮しない場合には、ASD診断の有無によるTLの有意な差は見られませんでした。しかし、ASD診断と親の年齢が相互作用し、親が高齢である場合、特にASD診断を持つ参加者のTLが長くなる傾向が確認されました。この結果から、子どものTLが短いとされる過去の研究結果は親の年齢の影響もあることが示唆され、ASD診断前のTL変化を追跡するさらなる研究が推奨されます。

Parent-Led Applied Behavior Analysis to Impact Clinical Outcomes for Individuals on the Autism Spectrum: Retrospective Chart Review

この研究は、自閉スペクトラム障害(ASD)の治療における**親主導の応用行動分析(ABA)**の有効性を検討したものです。ABAはASDに対する科学的に証明された標準的な治療法ですが、認定ABA療法士の不足が治療へのアクセス障害を引き起こしています。そこで、親により実施されるABAモデルがそのギャップを埋める可能性があります。本研究では、Forter社での親主導のABA治療を受けた30人の子どもの臨床データを、90日以上にわたり回顧的に評価しました。親は治療前に40時間以上のABAトレーニングを受け、子どもたちは週25時間未満または25~40時間の治療計画に従い、スキル獲得の進捗が測定されました。

結果、年齢や治療利用度に応じて目標達成率が向上し、特にコミュニケーションや社会的スキル、情動調整において有意な進展が見られました。総じて、ABA治療における目標達成が時間とともに増加し、親主導のABAが臨床的成果の向上に寄与する可能性が示され、ASDの治療へのアクセス障害を克服する有望な手段と考えられました。

Effect of problem‐solving training for mothers of children with special needs: A randomised controlled study

この研究は、特別な支援が必要な子どもを持つ母親の対人問題解決スキルに対する問題解決トレーニングの効果を検証しています。2021年8月から2022年3月にかけて並行ランダム化比較試験が実施され、98名の母親が対象となりました。実験群は問題解決トレーニングプログラムを受け、対照群は介入を受けませんでした。結果、トレーニング前には両群間で有意差は見られませんでしたが、トレーニング後には実験群のスコアが対照群よりも有意に高く、トレーニング前後で実験群のスコアが大きく向上していることが確認されました。特別な支援が必要な子どもを持つ母親には、対人問題解決スキルを向上させるトレーニングが有益であることが示され、精神科看護師がこのようなトレーニングを提供することで、子どもと家族の幸福を保護・向上させることが推奨されています。